In der letzten Woche habe ich mich mit Harro Bossen, dem Vorstand der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V., getroffen, um über die Situation von Mukoviszidose-Patienten zu sprechen. Mukoviszidose ist eine angeborene Erkrankung. Durch Mutationen im Erbgut werden eine Reihe lebenswichtiger Organe mit zähem Schleim verstopft, allen voran die Lunge sowie die Bauchspeicheldrüse. Für die Patienten bedeutet das eine Reihe qualvoller Symptome von chronischem Husten über Verdauungsstörung bis hin zu lebensgefährlichen Lungenentzündungen.
Aufgrund neuester Forschung kann die unheilbare Krankheit inzwischen relativ gut therapiert werden. Die Lebenserwartung von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, liegt durch entsprechende Behandlung heute bei rund 40 Jahren. Grundsätzlich eine tolle Entwicklung, das hat mir auch der Achimer Harro Bossen bestätigt. Dennoch hat mich der Vorsitzende des Selbsthilfevereins im Gespräch auch auf die damit verbunden Schwierigkeiten hingewiesen: Mukoviszidosepatienten haben einen erhöhten Finanzbedarf durch Therapiezuzahlungen und besondere Ernährungserfordernisse. Die Krankheit schränkt aber die Erwerbsfähigkeit ein, sodass Betroffene keine ausreichende Erwerbsminderungsrente für die fortgeschrittenen Stadien der Krankheit erarbeiten können. Die Grundsicherung des Staates allein sei aber nicht ausreichend um den erhöhten Bedarf zu decken. Zu diesem Ergebnis kommt auch eine Studie aus dem Jahr 2012: Mukoviszidose-Betroffene haben einen krankheitsspezifischen Mehrbedarf von 252 Euro im Monat. Dieser wird aber bei der staatlichen Unterstützung nicht berücksichtigt.
Ich habe Herrn Bossen zugesichert, die Problematik bei den zuständigen Ministerien vorzutragen. Darüber hinaus werde ich auch das Gespräch mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss suchen. Dieser ist zuständig für die Bestimmung des Leistungskatalogs der gesetzlichen Krankenversicherung und hatte die Kostenübernahme einer Vitaminkur für Mukoviszidosepatienten kürzlich abgelehnt.
Foto: Andreas Mattfeldt im Gespräch mit Harro Bossen (von rechts nach links)
